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曾是聯合國認可的罕病人權大國，為何台灣今讓患者淪落健保邊緣人？ - 報導者 The Reporter

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根據罕見疾病基金會統計，2013年二代健保後，罕藥通過健保給付的數量明顯逐年變少，不僅整體給付率從過去的86.8%下降到47.6%，今年直到第二季的新藥執行率僅0.016%。罕病家庭如同重回黑暗年代，斷藥、吶喊、無助、絕望⋯⋯

2000年台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》，成為全球第5個立法保障罕病病人的國家，之後更獲健保「專款專用」給付罕藥，讓罕病家庭由黑暗中獲得光。2016年聯合國成立「罕見疾病非政府組織委員會（NGO Committee for Rare Diseases）」，破天荒邀請非聯合國會員國的台灣代表罕見疾病基金會進行報告，與歐美代表成為唯3個演說組織；最後雖受中國阻撓，但更確立「台灣罕病照護模式」是全球指標。 然而，近年罕病用藥權益日漸萎縮，得到救命治療，愈來愈困難。根據罕病基金會統計，2013年二代健保後，罕藥通過健保給付的數量明顯逐年變少，整體給付率從過去的86.8%下降到47.6%。罕病家庭如同重回黑暗年代，斷藥、吶喊、無助、絕望，「之前沒路，現在有路，但是有大障礙卡關（健保專款預算執行率低），罕病基因聖戰彈盡援絕，我們又成了孤軍，」罕病基金會創辦人陳莉茵如此感嘆。 目前健保給付的罕病共有37種病類、61種罕病藥物。但在近10年申請給付的47款罕藥中，13種正審查中、有9種藥物曾被否決，是二代健保上路前未曾出現的現象──其中拒絕給付最大原因，就是對健保財務衝擊太大。…

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