你不只是病人，我也不只為你而活／精神疾病照顧者專線 5 週年｜Right Plus 多多益善

「我爸媽說不要把姊姊狀況告訴別人，我打來是不是背叛家人？」 「他們都說我沒教好孩子。孩子把自己關起來，我也把自己關在家裡。」 「哥哥其實一直想找工作，但政府說沒有身障證明沒辦法。」 「爸爸今年滿 65 了，康復之家說不能再住，不知道該讓爸爸去哪裡……」 （取自「精神疾病照顧者專線」記者會行動劇） 伊甸基金會活泉之家前（12/2）日召開「精神疾病照顧者專線」5 週年記者會，強調精障者家庭「不只是治病，更要過日子」，以行動劇演出 5 年來專線觀察到的照顧者 3 大困境：不敢求助、不會求助、求助無門，並提出 2 大訴求：陪伴精障家庭你我一起，以及使用服務不受限。 活泉之家 5 年前因應精障家庭需求，推動全臺唯一全國性精神疾病「照顧者專線」，並訓練同為精障家屬的志工接線，以近似於「同儕支持」的方式承接上萬通電話，陪伴數千個家庭走過生命中最困苦的一段路。 照顧者專線的誕生，來自一群長年受苦的精障家屬。精神障礙者在缺乏病識感、幻聽、幻覺等情況下，經常無法自主服藥、自理生活、自發就醫，更別提定期回診，身邊的親友支持網絡因此格外重要。 然而，時代力量立委王婉諭出席記者會時指出，過去在身心障礙者生活需求調查中，顯示精障照顧的平均年限是 17 年，幾乎是一個人生命中 1/4 的日子。但活泉之家主任廖福源說，實務現場看到的遠不只 17 年。近年媒體放大少數精神疾病患者觸法個案，亦將社會對精神疾病的恐懼加溫，導致許多精障設施要進入社區時遇到激烈反彈，精障家庭更加求助無門與噤聲。 20 年來，無數精障家屬孤軍奮鬥，伊甸活泉之家受到家連家、甘草園等家屬團體的感動，也看見家屬陪伴家屬的重要性，眾人一起從家屬的照顧現場及需求出發，才自行打造出如今的照顧者專線。5 年來，來電的精障照顧者最多是父母，其次是手足與子女，其訴說的精障親屬有 1/3 未經確診或不清楚診斷，連醫療體系都無法進入。即使是少數穩定服藥、回診的病人，家屬依然表示不知該如何相處與照顧。 現任新北市康復之友協會、臺灣家連家精神健康教育協會理事長的黃莉玲，是照顧者專線的創線元老之一，5 年來她每週一次輪班接線，從未缺席。 黃莉玲在家人生病後多年，才發現家連家有專為家屬提供的課程，教導家屬認識疾病和藥物、學習和精障親友溝通、陪伴，以及如何處理緊急狀況、如何照顧自己，有哪些資源可以運用等。 「精障照顧的長路中，最耗損的就是『不知』。不知道病

saved by

• 縉 劉